transparent graphic for margin transparent graphic for margin CROWD LogoNATIONAL STUDY OF
WOMEN WITH
PHYSICAL DISABILITIES
 


ESTUDIO NACIONAL SOBRE
MUJERES CON
DISCAPACIDADES FÍSICAS


Reporte Especial

Yo conozco ese sentimiento muy bien - ansiosa de formar relaciones de pareja, pero nadie se te acerca a pedirte una cita; preparada para permanecer soltera toda la vida; te dan poca información sobre la reproducción, excepto que tienes que evitar los embarazos a cualquier costo. Yo soy una mujer y sólo he descubierto eso hace apenas unos años. Hasta entonces la discapacidad física era una presencia mucho más grande en mi vida. Yo soy tambien una investigadora en el campo de rehabilitación, e inmediatamente aproveché la oportunidad que se me ofreció en 1992 a través de los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health) para investigar el por qué algunas mujeres, que como yo tienen alguna discapacidad física, se tardan tanto en hacer este descubrimiento. Lo que mis colegas y yo encontramos en el Centro de Investigaciones sobre Mujeres con Discapacidades (Center for Research on Women with Disabilities) es que en este país muchas mujeres también han experimentado obstáculos y estereotipos negativos que les impiden entender y fortalecer su femineidad. También descubrimos que muchas mujeres con discapacidades se han sobrepuesto al efecto de estos estereotipos y han obtenido resultados maravillosos desarrollando relaciones amorosas, formando familias, y viviendo vidas satisfactorias. En este reporte, explicaremos algunos factores que pudimos identificar, que parecen ser los que hacen la diferencia.

Muchas de nosotras no estábamos supuestas a vivir tanto tiempo o vivir tan bien. Aquellas de nosotras con discapacidades severas hemos vencido las probabilidades. Desde nuestro nacimiento o desde que adquirimos una discapacidad, nos dijeron, o nosotras asumimos, que nuestra vida sería corta. La profesión médica se asombra con el hecho que hemos sobrevivido, procreado, y estamos disfrutando la vida. No obstante, cuando ésto sucede, presentamos a la ciencia médica una serie de anomalías y condiciones misteriosas e inexplicables que desafían diagnóstico y tratamiento. Las necesidades especiales relacionadas con la discapacidad misma durante el embarazo, envejecimiento prematuro, respuestas inesperadas a los tratamientos usuales, y el encubrimiento de síntomas debido a la discapacidad, frustran a aquellos que nos estan tratando de proporcionar un buen servicio de salud. Nosotras somos una población que la profesión médica no entiende muy bien.

En 1992 El Centro Nacional de Investigaciones sobre Rehabilitación Médica (National Center for Medical Rehabilitation) de Los Institutos de Salud (National Institutes of Health) nos concedió un subsidio por tres años para estudiar los "Comportamientos Psicosociales de Mujeres con Discapacidades Físicas". Nuestro entusiasmo por este tópico, y el entusiasmo con el que el anuncio del inicio del estudio fué recibido a través del pais, nos empujó a establecer el Center for Research on Women with Disabilities, CROWD (Centro de Investigaciones sobre Mujeres con discapacidades) para poder efectuar estudios sobre tópicos que conciernen a mujeres con discapacidades y para diseminar los resultados a nivel nacional.

Nuestro estudio examinó una amplia gama de problemas que las mujeres con discapacidades físicas encaran. Este estudio consistió de dos fases. La Fase I fué una entrevista de estudio cualitativo a 31 mujeres con discapacidades físicas, la cual nos ayudó a entender todos los diferentes aspectos de la sexualidad, desde el punto de vista de la mujer con discapacidad. Los temas que se identificaron en esas entrevistas cayeron en seis categorias: 1) sentido del yo, 2) temas sobre relaciones, 3) información sobre sexualidad, 4) funcionamiento sexual, 5) abuso, y 6) salud general y reproductiva. Con la ayuda de consejeros locales y nacionales, incluyendo clientes, investigadores, profesionales médicos, trabajadores sociales y educadores, el equipo de investigación desarrolló un cuestionario que representaba todos los temas primarios del estudio cualitativo y temas identificados en la literatura. En la Fase II, identificamos nacionalmente 1,150 mujeres con discapacidades físicas, las cuales se ofrecieron a participar como voluntarias en el estudio. Otras mujeres fueron reclutadas a través de centros de vida independiente en cada región federal. A cada una de ellas le enviamos dos copias del cuestionario, una copia que ella debía completar, y otra que debía darle a una amiga sin discapacidades para que la completara. Recibimos respuesta del 45% de esta muestra o sea un total de 946 mujeres, 504 de las cuales tienen discapacidades físicas y 442 que no tienen discapacidades.

En este estudio recogimos un volúmen enorme de información. El cuestionario incluyó 311 preguntas con más de mil variables, que nos proporcionaron más de un millón de bits de información. Durante los últimos años, hemos estado analizando esta información en cada una de las seis categorias que identificamos al principio del estudio. Gracias a un fondo suplemental de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC), pudimos trabajar un año más, conduciendo análisis adicionales, en la información referente a la salud de mujeres con discapacidades físicas.

Esperamos que los hallazgos de este estudio sean una base sólida para futuros estudios sobre temas que conciernen a mujeres con discapacidades. Esperamos también que estos hallazgos provean información a aquéllos que abogan por la causa, para que puedan presionar para conseguir cambios en los sistemas de servicios de manera que éstos ayuden más efectivamente a las mujeres con discapacidades, a obtener independencia, igualdad y calidad de vida. Si este reporte ha despertado su interés, lo invitamos a que se ponga en contacto con nuestra oficina o que nos busque en nuestra página de la red electrónica (Internet- World Wide Web) para recibir información más detallada.


Las mujeres con discapacidades tienen oportunidades limitadas para establecer relaciones románticas.


La autoestima de las mujeres con discapacidades físicas está influenciada más fuertemente por los factores sociales y ambientales que por el hecho de tener una discapacidad.

El abuso es un problema muy serio para las mujeres con discapacidades. Ellas tienen aún menos opciones para escapar o resolver el problema del abuso que las mujeres en general.

Las mujeres con discapacidades físicas experimentan tanto deseo sexual como cualquier mujer en general, sin embargo, ellas no tienen las mismas oportunidades para actividad sexual.

Las mujeres con discapacidades físicas encontraron serios obstáculos al recibir servicios de salud general y reproductiva.